時(shí) 間：2018年10月16日
地 點(diǎn)：委機(jī)關(guān)2號樓新聞發(fā)布廳
主持人：宋樹立 委新聞發(fā)言人、宣傳司副司長
嘉 賓：焦雅輝 醫(yī)政醫(yī)管局副局長
鄭胡鏞 國家兒童醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師、兒童白血病專家委員會臨床組組長
王宇銘 安徽省衛(wèi)生計(jì)生委副巡視員
楊 洪 貴州省衛(wèi)生計(jì)生委副主任
主持人：
各位記者朋友：大家上午好，非常歡迎大家參加今天的新聞發(fā)布會。黨中央、國務(wù)院高度關(guān)心和重視人民健康，黨的十九大提出，要為人民群眾提出全方位、全周期的健康服務(wù)。國家衛(wèi)生健康委員會認(rèn)真履行職責(zé)，特別關(guān)注重點(diǎn)人群，包括貧困人口和兒童，先后出臺了很多政策，各地、各單位也積極探索，在實(shí)踐當(dāng)中積累了很多好的經(jīng)驗(yàn)和做法。近期，我委聯(lián)合有關(guān)部門印發(fā)了《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)農(nóng)村貧困人口大病專項(xiàng)救治工作的通知》、《關(guān)于開展兒童白血病救治管理工作的通知》。這兩個(gè)文件是專門針對農(nóng)村貧困人口和兒童的。
大家知道，明天，也就是10月17號，是國際消除貧困日，也是我們中國第五個(gè)扶貧日，我們利用今天這個(gè)機(jī)會邀請了有關(guān)地方和單位的負(fù)責(zé)同志，來向大家進(jìn)行這兩個(gè)文件的解讀，同時(shí)也介紹地方和單位所開展的工作、取得的經(jīng)驗(yàn)，并和大家進(jìn)行交流。2018-10-16 09:58:37
主持人：
今天在發(fā)布臺就坐的嘉賓是：國家衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管局焦雅輝副局長，國家兒童醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師、兒童白血病專家委員會臨床組鄭胡鏞組長；安徽省衛(wèi)生計(jì)生委王宇銘副巡視員；貴州省衛(wèi)生計(jì)生委楊洪副主任，同時(shí)我們還有兩位專家在發(fā)布會現(xiàn)場的前排就坐，他們是安徽省兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任、安徽省兒童白血病診療技術(shù)指導(dǎo)小組屈麗君組長；貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院兒童血液腫瘤科金皎主任。一會兒兩位嘉賓也會跟大家交流。歡迎大家的到來。
下面，首先請國家衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管局焦雅輝副局長向大家介紹兩個(gè)文件解讀的有關(guān)情況。2018-10-16 10:05:12
焦雅輝：
各位媒體朋友大家上午好。習(xí)近平總書記在黨的十九大報(bào)告中指出，要堅(jiān)決打贏脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)，要堅(jiān)持精準(zhǔn)扶貧、精準(zhǔn)脫貧，同時(shí)強(qiáng)調(diào)要保障婦女兒童合法權(quán)益，實(shí)施健康中國戰(zhàn)略。我委高度重視健康扶貧工作和兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展，在農(nóng)村貧困人口大病及兒童白血病救治方面開展了大量工作，取得了積極成效。2018-10-16 10:08:46
焦雅輝：
在農(nóng)村貧困人口大病專項(xiàng)救治方面，自2017年起，我委會同民政部、國務(wù)院扶貧辦等部門印發(fā)了《農(nóng)村貧困人口大病專項(xiàng)救治工作方案》。主要針對罹患兒童白血病、兒童先天性心臟病、食管癌等9種大病的建檔立卡農(nóng)村貧困人口和農(nóng)村低保、特困人群，按照“四定兩加強(qiáng)”的原則，即“定定點(diǎn)醫(yī)院、定臨床路徑、定單病種費(fèi)用、定報(bào)銷比例，加強(qiáng)質(zhì)量管理，加強(qiáng)責(zé)任落實(shí)”，進(jìn)行集中救治管理。采取的主要措施有：一是指導(dǎo)地方規(guī)范診療行為，組織制定了相關(guān)病種臨床路徑，切實(shí)保障醫(yī)療質(zhì)量安全。二是提高基層診療能力，著力提升縣醫(yī)院服務(wù)能力，開展三級醫(yī)院對口幫扶貧困縣縣醫(yī)院等工作，有效提高醫(yī)療服務(wù)可及性。三是合理選擇藥品、耗材和治療方法，控制醫(yī)療費(fèi)用，減輕患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。四是做好各項(xiàng)醫(yī)療保障政策有效銜接，推進(jìn)實(shí)施“一站式”結(jié)算和縣域內(nèi)“先診療后付費(fèi)”，有效提高醫(yī)療保障水平。此項(xiàng)工作取得了明顯成效。專項(xiàng)救治工作覆蓋面不斷擴(kuò)大，保障水平進(jìn)一步提高，醫(yī)療費(fèi)用得到有效控制。截至2018年8月底，已確診農(nóng)村貧困人口大病病例26.1萬人，救治22.6萬人，累計(jì)救治次數(shù)99.6萬人次。目前，專項(xiàng)救治病種累計(jì)報(bào)銷比例達(dá)到81.12%，較專項(xiàng)救治工作啟動之前提高了37.3個(gè)百分點(diǎn)，專項(xiàng)救治病種的次均診療費(fèi)用為6205元/人次，各病種平均費(fèi)用均較2016年下降明顯。2018-10-16 10:20:56
焦雅輝：
近期，我委會同民政部、國務(wù)院扶貧辦和醫(yī)保局印發(fā)了《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)農(nóng)村貧困人口大病專項(xiàng)救治工作的通知》，將救治病種擴(kuò)大到21種。我委計(jì)劃到2019年，救治病種擴(kuò)大到25種；到2020年，達(dá)到30個(gè)，力爭農(nóng)村貧困人口大病救治和兜底保障制度基本建立。
在總結(jié)借鑒農(nóng)村貧困人口大病救治工作經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，我委針對兒童白血病開展了大量工作，取得了顯著成效。
一是進(jìn)一步完善兒童醫(yī)療服務(wù)體系。落實(shí)《關(guān)于加強(qiáng)兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)改革與發(fā)展的意見》有關(guān)要求，增加兒科醫(yī)療資源供給。2017年新建兒童醫(yī)院19家，兒科床位增加2萬張，兒科執(zhí)業(yè)（助理）醫(yī)師數(shù)達(dá)到15.4萬名，每千名兒童執(zhí)業(yè)（助理）醫(yī)師達(dá)到0.63名。截至目前，提供兒科醫(yī)療服務(wù)的醫(yī)院達(dá)到2萬余家。
二是有效提升兒童白血病診療能力。診療方案不斷完善優(yōu)化，通過醫(yī)聯(lián)體和遠(yuǎn)程醫(yī)療等，兒童白血病治療同質(zhì)化水平大幅提升。據(jù)國家兒童醫(yī)學(xué)中心組織的多中心研究顯示，近10年，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病5年以上長期生存率上升近10%，總體接近90%；兒童急性早幼粒細(xì)胞白血病5年無病生存率可達(dá)90%以上，接近發(fā)達(dá)國家和地區(qū)水平。我國科學(xué)家研發(fā)的維甲酸聯(lián)合砷劑治療方案，在全世界范圍內(nèi)廣泛應(yīng)用。
三是大幅降低貧困白血病患兒負(fù)擔(dān)。通過推行單病種定額收費(fèi)和醫(yī)保定額支付等措施，有效提高了白血病患兒醫(yī)療保障水平。從2017年初到2018年9月，貧困白血病患兒實(shí)際報(bào)銷比例由49%提升到81%。2018-10-16 10:21:14
焦雅輝：
近期，我委會同國家發(fā)改委、人社部、民政部、國家藥監(jiān)局和中醫(yī)局針對兒童白血病救治管理工作，制定印發(fā)了通知。從健全服務(wù)網(wǎng)絡(luò)、提高診療水平、保障藥品供應(yīng)、加強(qiáng)綜合保障等方面提出綜合方案。
下一步我委將重點(diǎn)開展以下幾個(gè)方面工作：
一是指導(dǎo)地方建立完善兒童白血病診療管理網(wǎng)絡(luò)，實(shí)行定點(diǎn)醫(yī)院治療和家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，開展兒童白血病個(gè)案登記管理；
二是建立完善兒童白血病診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，加大兒童白血病定點(diǎn)醫(yī)院建設(shè)支持力度，提高全國兒童白血病診療同質(zhì)化水平；
三是加大宣傳培訓(xùn)力度，讓社會公眾知曉兒童白血病管理政策，更加了解地方兒童白血病診療能力。
謝謝各位媒體朋友。2018-10-16 10:21:49
主持人：
下面我們請國家兒童醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師、兒童白血病專家委員會臨床組組長鄭胡鏞女士向大家介紹全國兒童白血病診療的有關(guān)情況。2018-10-16 10:22:17
鄭胡鏞：
各位媒體專家早上好，我今天代表國家兒童醫(yī)學(xué)中心給大家介紹一下兒童白血病的診治情況，我主要從兩方面介紹。第一是講一下兒童白血病的診療情況。第二是怎么推廣在全國范圍內(nèi)的規(guī)范化的診治。
首先來說兒童白血病，其實(shí)兒童白血病并不像過去一聽到的就談虎色變，兒童白血病現(xiàn)在已經(jīng)成為一個(gè)可治愈性的疾病，雖然現(xiàn)在是我們兒童惡性腫瘤最常見的一類，可以占兒童惡性腫瘤的30%，但是由于現(xiàn)在我們科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，多藥聯(lián)合強(qiáng)化療的實(shí)施，兒童白血病其中的一大類叫做急性淋巴細(xì)胞白血病，占整個(gè)兒童白血病的70%，這一類白血病可以達(dá)到近90%的治愈率。還有一類是急性非淋巴細(xì)胞白血病，非淋巴細(xì)胞白血病里面的其中一類叫做急性早幼粒白血病，也就是焦局長談到的，由于我們國家科學(xué)家采用維甲酸砷劑聯(lián)合化療，使這一類的急性早幼粒細(xì)胞白血病達(dá)到90%以上的治愈率。兒童白血病現(xiàn)在是一個(gè)可治愈性的疾病。還有20%難治復(fù)發(fā)的白血病，現(xiàn)在我們也在積極開展免疫治療、分子靶向治療，對這部分內(nèi)容我們又有了一些新的治療手段，可以進(jìn)一步提高兒童白血病的治愈率。總的來說，兒童白血病不是像過去一說的談虎色變的情況，是完全能夠達(dá)到80%以上可以治愈的疾病。2018-10-16 10:23:41
鄭胡鏞：
第二，在全國推廣規(guī)范化治療方面，的確在過去我們發(fā)現(xiàn)白血病很多都跑到北上廣，因?yàn)樵谶@些規(guī)范的大醫(yī)院里面的治療使白血病的治療能夠達(dá)到很好的水平，可是在一些地方醫(yī)院，由于當(dāng)時(shí)缺乏一些相應(yīng)的診治手段，特別是在治療前面初始的時(shí)候需要有一個(gè)規(guī)范的診斷分型，基于不同類型的白血病給予相應(yīng)危險(xiǎn)度的治療方案。比如低危用低危的方案，高危用高危的方案，如果是一個(gè)高危的病人用低危的方案就容易復(fù)發(fā)，后面治療的情況非常不好，并且白血病化療的第一階段是誘導(dǎo)治療階段，這個(gè)非常關(guān)鍵，如果你沒有在第一階段把它把控好，那么后面的治療后果也是不好的。2018-10-16 10:27:41
鄭胡鏞：
在國家衛(wèi)生健康委員會的領(lǐng)導(dǎo)下，我們在全國開展兒童白血病的規(guī)范化治療，我們在五個(gè)方面進(jìn)行技術(shù)的推廣：
第一，成立兒童白血病專家委員會，通過兒童醫(yī)學(xué)中心牽頭成立專家委員會。在全國范圍內(nèi)推廣規(guī)范化方案。
第二，已經(jīng)制定了兒童急性淋巴細(xì)胞白血病和兒童急性早幼粒細(xì)胞診治方案。下一步，我們還要進(jìn)一步撰寫手冊，讓基層醫(yī)院能夠拿到這個(gè)更加細(xì)化的來進(jìn)行治療。
第三，我們除了有專家委員會，有我們的規(guī)范化的方案以外，我們還建有診療網(wǎng)絡(luò)，主要是四級平臺的診療網(wǎng)絡(luò)，第一級是國家兒童醫(yī)學(xué)中心指導(dǎo)，第二級區(qū)域的兒童治療中心，第三級省級兒童醫(yī)院再到地市的醫(yī)院。2018-10-16 10:30:19
鄭胡鏞：
有了診治的網(wǎng)絡(luò)以后，我們下面要開展督導(dǎo)，不是把方案制定下去就不管了，我們每年要進(jìn)行多次的督導(dǎo)培訓(xùn)。并且定點(diǎn)醫(yī)院會定期給我們提報(bào)材料，我們通過網(wǎng)絡(luò)的平臺，可以及時(shí)的對一些發(fā)生的問題進(jìn)行指導(dǎo)，并且進(jìn)行質(zhì)量控制。最后我們要帶動全國的診治單位的規(guī)范化方案實(shí)施。國家已經(jīng)建立了相應(yīng)的覆蓋全國的兒科診療體系，我們通過這個(gè)體系帶動全國的定點(diǎn)醫(yī)院來開展規(guī)范化的兒童白血病的診治，達(dá)到同質(zhì)化的診治水平，這樣全面的提升我們兒童白血病的診治效果。
謝謝大家！2018-10-16 10:34:38
主持人：
謝謝。為人民群眾提供全方位、全周期的健康服務(wù)，離不開國家的衛(wèi)生健康政策，離不開醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)進(jìn)步，離不開對疾病診療的科學(xué)化、精細(xì)化管理，離不開各方密切協(xié)作，也離不開各地的認(rèn)真落實(shí)、創(chuàng)新探索。
下面，請安徽省衛(wèi)生計(jì)生委副巡視員王宇銘來介紹安徽在農(nóng)村貧困人口大病救治和兒童白血病救治方面所開展的工作。2018-10-16 10:38:27
王宇銘：
各位記者朋友大家上午好，首先借此機(jī)會感謝各位媒體朋友對我們安徽衛(wèi)生健康事業(yè)工作的長期以來的關(guān)心和支持。下面我介紹安徽省兒童白血病的診療工作情況。
近年來，安徽省按照國家衛(wèi)生健康委有關(guān)部署和要求，扎實(shí)推進(jìn)兒童白血病救治相關(guān)工作，提高兒童白血病救治水平，完善政府報(bào)銷政策，越來越多在省外居住患兒，診斷白血病后返回安徽省內(nèi)治療。2018-10-16 10:42:22
王宇銘：
我省主要做法如下：
一是建立完善兒童白血病醫(yī)療救治體系。全省共確定81家兒童白血病定點(diǎn)醫(yī)院，覆蓋90%以上市縣。其中，省兒童醫(yī)院、省立醫(yī)院、安醫(yī)大一附院、安醫(yī)大二附院、蚌醫(yī)一附院、弋磯山醫(yī)院等6所省級三甲醫(yī)院為全省治療兒童白血病的龍頭醫(yī)院，收治了留在省內(nèi)的80%的兒童白血病患兒，發(fā)揮著全省培訓(xùn)帶教、質(zhì)控監(jiān)督等職能。同時(shí)，依托6家省級三甲定點(diǎn)醫(yī)院的優(yōu)質(zhì)資源，積極引導(dǎo)各市級醫(yī)院與省級醫(yī)院建立兒童白血病專病醫(yī)聯(lián)體，在符合條件的市級醫(yī)院建立血液病專科，實(shí)現(xiàn)省級優(yōu)質(zhì)資源下沉，逐步提升市級醫(yī)院白血病診治救治能力，建立覆蓋全省的兒童白血病醫(yī)療救治體系。
二是規(guī)范兒童白血病診療。2017年我省成立了省級白血病診療技術(shù)指導(dǎo)專家組和血液病質(zhì)量控制中心，制定并印發(fā)了《安徽省白血病患兒醫(yī)療救治和關(guān)愛救助實(shí)施方案》《安徽省兒童白血病規(guī)范化診療方案》和《安徽省兒童白血病造血干細(xì)胞治療規(guī)范化診療方案》。根據(jù)區(qū)域兒童白血病發(fā)病類型，組織省級專家對市縣兩級醫(yī)院的血液科醫(yī)生進(jìn)行了分類培訓(xùn)、指導(dǎo)和督查，提升和規(guī)范市、縣級醫(yī)療機(jī)構(gòu)兒童白血病救治能力。
三是保障白血病患兒治療藥品供應(yīng)。針對嚴(yán)重短缺的治療藥品，省衛(wèi)生計(jì)生委在組織藥品監(jiān)測的基礎(chǔ)上，與省食品藥品監(jiān)督管理局建立會商協(xié)調(diào)機(jī)制，按照診療規(guī)范，協(xié)調(diào)從藥品生產(chǎn)經(jīng)營企業(yè)購進(jìn)常用的或必須使用的化療藥、抗感染藥及部分輔助用藥。同時(shí)，加大藥品流通環(huán)節(jié)的管理，保證藥品及時(shí)配送，供應(yīng)不斷檔，確保白血病患兒能得到及時(shí)救治。2018-10-16 10:43:34
王宇銘：
四是提高白血病患兒醫(yī)療保障水平。一方面，進(jìn)一步提高基本醫(yī)保報(bào)銷比例。2017年4月份出臺了《安徽省城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)兒童白血病住院按病種付費(fèi)實(shí)施方案（2017版）》，將符合方案規(guī)定的兒童白血病住院化療、造血干細(xì)胞移植住院治療納入重大疾病管理，實(shí)施按病種付費(fèi)，不設(shè)起付線與封頂線，不受報(bào)銷藥品目錄與診療目錄限制，實(shí)際報(bào)銷比例提高至90%以上，個(gè)人自付比例降低至當(dāng)次住院實(shí)際發(fā)生醫(yī)藥費(fèi)用的10%。另一方面，統(tǒng)一城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)兒童白血病門診醫(yī)藥費(fèi)用報(bào)銷待遇。按照“就高不就低、就寬不就窄、就多不就少”的基本原則，切實(shí)做好兒童白血病門診醫(yī)藥費(fèi)用報(bào)銷待遇的統(tǒng)一工作。
五是加大社會救助和關(guān)愛力度。利用社會救助機(jī)制加大救助力度，將白血病患兒納入醫(yī)療救助范圍，按重大疾病相關(guān)規(guī)定給予補(bǔ)助。同時(shí)，組織動員各種社會慈善組織參與白血病患兒家庭的社會幫助和幫扶。
六是將兒童白血病納入農(nóng)村貧困人口大病專項(xiàng)救治。在全國先行試點(diǎn)開展農(nóng)村貧困人口大病集中救治工作，將兒童白血病納入救治范圍。制定《安徽省農(nóng)村貧困人口分級診療辦法》《安徽省農(nóng)村貧困人口大病專項(xiàng)救治工作方案》，建立貧困人口“三保障一兜底一補(bǔ)充”綜合醫(yī)療保障體系，基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、“351”政府兜底和“180”補(bǔ)充醫(yī)保之間無縫銜接，協(xié)同保障，緊緊圍繞“三個(gè)一批”行動計(jì)劃，對患有大病貧困人口實(shí)施分類分批“訂單式”、個(gè)性化集中救治。截至今6月年底，全省建檔立卡的687例貧困白血病患兒已入院或簽約治療677例，其中，治愈12例，病情好轉(zhuǎn)205例，治療進(jìn)程中302例，長期康復(fù)治療106例。2018-10-16 10:45:06
王宇銘：
下一步，我省將認(rèn)真貫徹落實(shí)國家衛(wèi)生健康委等6部門《關(guān)于開展兒童白血病救治管理工作的通知》要求和國家兒童白血病救治管理工作電視電話會議精神，按照有關(guān)時(shí)間節(jié)點(diǎn)要求，扎實(shí)有效推進(jìn)全省兒童白血病救治管理工作。
謝謝。2018-10-16 10:46:45
主持人：
下面，請貴州省衛(wèi)生計(jì)生委楊洪副主任向大家介紹貴州有關(guān)工作情況。2018-10-16 10:46:56
楊洪：
各位媒體的朋友大家上午好。我將貴州省開展兒童白血病救治管理工作有關(guān)情況向大家做一個(gè)介紹。貴州省近三年來，每年新增約400多例白血病患兒，目前全省登記在冊的兒童白血病患兒約3500名。
我省一直高度關(guān)注兒童白血病救治工作，尤其是農(nóng)村貧困家庭白血病患兒救治工作。近年來，先后制定出臺有關(guān)政策持續(xù)加大對貧困家庭白血病患兒的救治力度，2012年，我委印發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步做好農(nóng)村兒童兩病醫(yī)療保障工作的通知》，2016年印發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步調(diào)整完善新農(nóng)合重大疾病兒童急性白血病實(shí)施方案的通知》，加大對貧困家庭患兒的救治幫扶力度，極大地減輕了患兒家庭負(fù)擔(dān)。
2017年，結(jié)合精準(zhǔn)扶貧工作要求，我委又出臺了《貴州省農(nóng)村貧困人口大病專項(xiàng)救治工作實(shí)施方案》，將兒童白血病納入首批救治病種，實(shí)施“三重醫(yī)療保障”政策，一是完善新農(nóng)合普惠報(bào)銷政策，提高報(bào)銷比例，增長幅度不低于5個(gè)百分點(diǎn)；二是全面實(shí)施大病保險(xiǎn)，對符合條件的參合群眾在新農(nóng)合報(bào)銷基礎(chǔ)上提高10個(gè)百分點(diǎn)以上的比例；三是在落實(shí)前兩種報(bào)銷政策后，仍不能解決剩余醫(yī)療費(fèi)用的，由民政、衛(wèi)計(jì)等部門專項(xiàng)資金實(shí)施救助扶助，確保農(nóng)村貧困人口政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用實(shí)際補(bǔ)償比例達(dá)到90%。四是兒童白血病列入貴州省13個(gè)大病專項(xiàng)救治病種，在政策報(bào)銷范圍內(nèi)，貧困人口通過新農(nóng)合、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助報(bào)銷比例達(dá)到百分之百。
目前，我省已打通了新農(nóng)合、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的經(jīng)辦服務(wù)渠道，完善了衛(wèi)生、民政、醫(yī)療機(jī)構(gòu)統(tǒng)一報(bào)銷結(jié)算機(jī)制，實(shí)行即時(shí)結(jié)報(bào)，醫(yī)療救助保障對象在省內(nèi)門診或住院治療，一律現(xiàn)場減免補(bǔ)償，實(shí)現(xiàn)“一站式”結(jié)算。
截止目前，我省農(nóng)村貧困兒童中罹患白血病兒童304人，其中建檔立卡的患兒合計(jì)76人，已經(jīng)救治61人；非建檔立卡的患兒合計(jì)228人，已經(jīng)救治173人。通過開展農(nóng)村貧困人口大病專項(xiàng)救治和實(shí)施農(nóng)村貧困人口精準(zhǔn)健康扶貧，有效遏制了“因病致貧、因病返貧”。農(nóng)村貧困人口特別是農(nóng)村貧困兒童充分享受到了黨和政府實(shí)施健康扶貧的各項(xiàng)優(yōu)惠政策，獲得了看得見、摸得著的實(shí)惠。2018-10-16 10:47:59
楊洪：
下一步，我省將重點(diǎn)開展以下工作：
一是完善診療服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。完善兒童白血病分級診療和雙向轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，進(jìn)一步建立健全專家巡診、遠(yuǎn)程會診、上下轉(zhuǎn)診機(jī)制；指導(dǎo)定點(diǎn)醫(yī)院做好組織救治、定期復(fù)查、感染防控等，確保白血病患兒診療服務(wù)延續(xù)、規(guī)范。
二是提高服務(wù)規(guī)范化水平。按照國家下發(fā)的有關(guān)技術(shù)規(guī)范，結(jié)合實(shí)際完善各分型兒童白血病診療路徑和基本治療服務(wù)包，為患兒提供“保基本、兜底線、量入為出”的原發(fā)病及并發(fā)癥診療服務(wù)。
三是加強(qiáng)醫(yī)療質(zhì)量管理。充分利用信息化手段對定點(diǎn)醫(yī)院開展質(zhì)量控制和評價(jià)，保障醫(yī)療質(zhì)量與安全；開展單病種質(zhì)量控制，按照相關(guān)病種臨床路徑要求規(guī)范診療行為。
四是積極開展宣傳發(fā)動。督促各地盡快公布定點(diǎn)救治醫(yī)院名單；通過新聞媒體、互聯(lián)網(wǎng)、電視報(bào)刊等形式，向社會廣泛宣傳兒童白血病救治管理工作有關(guān)政策，提高群眾知曉率，讓更多的患兒得到及時(shí)救助。2018-10-16 10:54:26
主持人：
謝謝楊主任。下面我們進(jìn)入提問環(huán)節(jié)，大家就感興趣的問題向臺上就坐的嘉賓和臺下就坐的專家都可以進(jìn)行提問，提問之前請通報(bào)一下所代表的新聞媒體。2018-10-16 10:58:17
財(cái)經(jīng)雜志記者：
剛才鄭女士提到兒童白血病患者有難治的易復(fù)發(fā)性的患者，請問這部分患者的數(shù)量有多少？第二，請問焦局長，我們國家對于CAR-T臨床試驗(yàn)有一部分是藥監(jiān)部門管的，另一部分是以第三類臨床技術(shù)歸衛(wèi)計(jì)委管，國家衛(wèi)生健康委員會管理這部分臨床實(shí)踐的時(shí)候有沒有發(fā)現(xiàn)致死的病例，對這部分臨床試驗(yàn)的監(jiān)管是怎樣的？2018-10-16 10:58:55
鄭胡鏞：
第一個(gè)問題，難治復(fù)發(fā)的這部分病人，在我們規(guī)范診治的這些情況下，這些病人差不多在20%左右，我們根據(jù)兒童白血病的發(fā)病率和兒童人口基數(shù)，每年新發(fā)的兒童白血病大概在15000人左右，按照這個(gè)推算，20%的難治復(fù)發(fā)的情況就可以大概知道。這些病人難治復(fù)發(fā)的，他有自己本身的白血病的生物學(xué)的特性，比如說像有一些異常的惡性基因，像陽性的這些病人，還有AML進(jìn)行重排的這些病人，淋巴細(xì)胞白血病里像T細(xì)胞疾病的病人，容易出現(xiàn)這種難治復(fù)發(fā)的情況，這是一方面，它本身白血病細(xì)胞有自己本身惡性的本質(zhì)在里面。另外一方面，如果醫(yī)院在治療過程中，尤其是首診的時(shí)候?qū)Π籽〖?xì)胞精準(zhǔn)的分型不很到位，在治療過程中就容易產(chǎn)生一些耐藥的細(xì)胞群體，后續(xù)治療就比較困難。這也是我們?yōu)槭裁赐茝V規(guī)范化診治兒童白血病的原因。2018-10-16 11:03:59
焦雅輝：
感謝你的提問。現(xiàn)在CAR-T治療是全球都比較關(guān)注的一個(gè)細(xì)胞治療的領(lǐng)域。大家從新聞報(bào)道當(dāng)中可能也看到，在有的國家，比如像美國已經(jīng)批準(zhǔn)了一些CAR-T產(chǎn)品的上市，我們國家也在抓緊推進(jìn)這方面相關(guān)的工作。以CAR-T為代表的細(xì)胞治療，我們現(xiàn)在和藥監(jiān)部門正在聯(lián)合研究有關(guān)的臨床上市前的機(jī)制，藥監(jiān)部門負(fù)責(zé)藥品的臨床試驗(yàn)進(jìn)行管理。衛(wèi)生健康部門按照臨床研究來進(jìn)行管理。我們兩個(gè)部門之間有一個(gè)聯(lián)動的機(jī)制，包括信息的互通。初步的想法是進(jìn)行規(guī)范的臨床研究，將來可以按照藥品上市的一些臨床試驗(yàn)來進(jìn)行互認(rèn)和管理，現(xiàn)在這個(gè)正在研究的過程當(dāng)中。現(xiàn)在CAR-T細(xì)胞，在我們國家也有進(jìn)入到臨床研究的一些機(jī)構(gòu)。包括醫(yī)療機(jī)構(gòu)、研究機(jī)構(gòu)，還有一些藥品的研發(fā)機(jī)構(gòu)，一起合作進(jìn)行這方面的研究。
目前我們還沒有接到您提到的在CAR-T臨床研究過程當(dāng)中致死病例這方面的報(bào)告，但是我們也關(guān)注到最近也有一些文獻(xiàn)報(bào)道，隨著臨床研究病例的增加，一些不良的負(fù)性的病例已經(jīng)出現(xiàn)了，在CAR-T臨床研究這方面，其他國家已經(jīng)出現(xiàn)這樣的病例，我們也在關(guān)注和跟進(jìn)這樣的文獻(xiàn)和報(bào)道。同時(shí)我們國內(nèi)開展的CAR-T的臨床試驗(yàn)也好或者臨床研究也好，也在跟進(jìn)這方面的進(jìn)展，我相信隨著病例的增加，可能不排除也會出現(xiàn)類似的病例。我們將加強(qiáng)研究，按照藥品的臨床試驗(yàn)的質(zhì)量管理規(guī)范，按照藥品上市前的一些臨床研究來積極的推進(jìn)這項(xiàng)工作，我們也將積極配合和會同藥監(jiān)部門，爭取早日能夠讓中國的一些符合臨床安全有效的一些基本規(guī)則的CAR-T的產(chǎn)品爭取能夠早日上市，能夠在臨床得到應(yīng)用，造福更多的廣大的血液病患者。謝謝！2018-10-16 11:04:14
健康報(bào)記者：
想問一下王宇銘副巡視員，剛才聽您講的，安徽在兒童的白血病救治方面做了很多工作，尤其在醫(yī)保報(bào)銷方面，下一步安徽省還將在哪些方面進(jìn)行著力，請您介紹一下。謝謝。2018-10-16 11:12:51
王宇銘：
謝謝。下一步我們在做好兒童白血病救治方面還要開展的工作。
一是要完善白血病診治服務(wù)的網(wǎng)絡(luò)，我們現(xiàn)在已經(jīng)有這樣的網(wǎng)絡(luò)，我們還想在省市縣三級的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，重點(diǎn)是加強(qiáng)我們省市兒科的建設(shè)，還有我們縣級醫(yī)院兒科方面的建設(shè)，重點(diǎn)是培養(yǎng)早期發(fā)現(xiàn)能力。在省里面加強(qiáng)救治能力，對市級醫(yī)院早期對兒童白血病的發(fā)現(xiàn)是很重要的，加強(qiáng)這樣的網(wǎng)絡(luò)建設(shè)。
二是我們要落實(shí)兒童白血病分級診療的規(guī)范，我們要按照馬上出臺的白血病診療規(guī)范，按照這個(gè)要求進(jìn)行全程規(guī)范的治療，可以采取集中的救治，全程規(guī)范的治療，讓白血病兒童能夠離家更近的接受治療，這樣能減輕兒童家庭的負(fù)擔(dān)和能解決小孩在家門口上學(xué)這樣的問題，我們也要做好兒童白血病家庭醫(yī)生的簽約進(jìn)行跟蹤、進(jìn)行復(fù)查，同時(shí)對于防控感染進(jìn)行指導(dǎo)，使他的治療更加科學(xué)和規(guī)范。其實(shí)臍血造血干細(xì)胞移植治療白血病是一個(gè)比較有效的治療方法。安徽省在臍血造血干細(xì)胞移植方面，一直處于全國領(lǐng)先水平。下一步我們省將進(jìn)一步依托省醫(yī)院先進(jìn)的技術(shù)，做好建設(shè)臍帶血造血干細(xì)胞細(xì)胞庫的項(xiàng)目建設(shè)準(zhǔn)備工作。我們省醫(yī)院和中國科技大學(xué)的力量會加強(qiáng)。同時(shí)要支持相關(guān)的市，比如蕪湖市、合肥市、安慶市、蚌埠市、阜陽市、安慶市，是安徽省的五個(gè)區(qū)域的中心。我們要加強(qiáng)血站能力的建設(shè)，保障供應(yīng)，提升白血病救治的能力。
三是，我們還要進(jìn)一步加強(qiáng)與國內(nèi)外先進(jìn)白血病治療中心的交流和合作。比如我們北京兒童醫(yī)院對安徽省兒童醫(yī)院在技術(shù)上給予大力的支持，及時(shí)給予我們指導(dǎo)，幫助安徽省兒童醫(yī)院的能力得到很快的提升，進(jìn)一步提升我們省治療白血病的水平。
四是進(jìn)一步加強(qiáng)兒童白血病醫(yī)療質(zhì)量的管理和監(jiān)督，我們利用兒科專業(yè)的質(zhì)控中心的平臺，我們積極開展培訓(xùn)提高基層醫(yī)生對白血病的認(rèn)識，剛剛我也說了基層對白血病的早期發(fā)現(xiàn)也是非常重要的，我們這樣及時(shí)爭取時(shí)間，對兒童白血病及早的治療。我們對省級的兒童白血病的專家組和質(zhì)控中心加強(qiáng)對全省內(nèi)的兒童白血病技術(shù)指導(dǎo)和培訓(xùn)工作以及監(jiān)督管理工作，進(jìn)一步保障兒童白血病治療的醫(yī)療質(zhì)量和安全。
五是要加強(qiáng)對開展這項(xiàng)工作的宣傳，讓更多的人知道白血病是可以治的，也知道在哪些省級的定點(diǎn)醫(yī)院和市級醫(yī)院積極開展治療，有一些宣傳可以使更多的人能夠更早的發(fā)現(xiàn)這種疾病，對我們的治療也有好處，也宣傳我們社會，我們政府對白血病兒童的關(guān)心和關(guān)愛政策的保障。謝謝。2018-10-16 11:20:31
中國日報(bào)記者：
請問楊洪副主任，近日國家衛(wèi)生健康委開展《兒童白血病救治管理工作的通知》印發(fā)以后，請問貴州省近期開展了哪些針對性的工作，可否請您具體介紹一下。謝謝。2018-10-16 11:21:59
楊洪：
謝謝這位媒體朋友。國家發(fā)了通知以后，我們有針對性的做了以下工作：
第一，主動的擴(kuò)大傳達(dá)范圍，組織全省市衛(wèi)健部門收看國家電視電話會議，更廣泛的傳達(dá)會議的精神。我們還專門聯(lián)系了電信部門，將全國兒童白血病工作電視電話的會議延伸到九個(gè)市州和貴安新區(qū)，10月10日，我委及我們?nèi)康念I(lǐng)導(dǎo)班子成員和有關(guān)處室的成員都參與了電視電話會議，還有有關(guān)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)同志和專家，我們同時(shí)還邀請了省市兩級的發(fā)展改革、人力資源社會保障、藥監(jiān)部門的有關(guān)同志及專家參加了這個(gè)會議。
第二，迅速制定工作方案，周密安排部署。收到了關(guān)于開展兒童白血病救治管理工作的通知以后，我委立即組織專家進(jìn)行研討，結(jié)合貴州省的實(shí)際，于10月12日制定了工作方案，從組織管理，提高兒童白血病醫(yī)療服務(wù)管理水平，完善兒童白血病藥品供應(yīng)和醫(yī)療保障制度等三個(gè)方面，對工作進(jìn)行了分解細(xì)化，主要內(nèi)容有幾點(diǎn)：
一是落實(shí)省市級重點(diǎn)救治醫(yī)院，確定了4家省級定點(diǎn)醫(yī)院，10家市級救治醫(yī)院，確定了省兒童血液病質(zhì)控中心牽頭，維護(hù)監(jiān)測兒童白血病救治的網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，全程規(guī)范救治管理。二是建立分片包干責(zé)任機(jī)制，我們?nèi)沂〖夅t(yī)院，省人民醫(yī)院、貴州醫(yī)科大附屬醫(yī)院、遵義醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院，三家省級定點(diǎn)救治醫(yī)院對全省的九個(gè)市州和兩個(gè)省直管縣實(shí)行分片包干指導(dǎo)，高于白血病患兒并承擔(dān)市州級其他定點(diǎn)醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的培訓(xùn)指導(dǎo)和教學(xué)工作。三是建立省級專家組，負(fù)責(zé)全省白血病患兒對定點(diǎn)醫(yī)院疑難危急重癥患兒醫(yī)療工作進(jìn)行指導(dǎo)，治理符合我省實(shí)際的兒童白血病的診療路徑和基本治療服務(wù)包。四是將所有已發(fā)現(xiàn)的白血病患兒納入家庭醫(yī)生的簽約服務(wù)。這項(xiàng)工作我們?nèi)蝿?wù)還非常重，下一步我們還要加大對家庭醫(yī)生的培訓(xùn)力度。實(shí)施全程跟蹤管理。五是簡化優(yōu)化白血病兒童的結(jié)算報(bào)銷流程，積極推行基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等一站式結(jié)算服務(wù)，這項(xiàng)工作已經(jīng)非常方便患兒的家庭，及時(shí)結(jié)報(bào)，還探索建立了先診療后付費(fèi)的制度，他進(jìn)到醫(yī)院一分錢都不交，馬上可以開始治療工作，治療完之后才進(jìn)行結(jié)算，這樣切切實(shí)實(shí)減輕了患兒家庭的墊資力度。
第三，明確任務(wù)時(shí)間路線圖，加強(qiáng)督促指導(dǎo)、督促檢查。我委對診療工作實(shí)施細(xì)則，家庭醫(yī)生簽約、有關(guān)醫(yī)護(hù)人員開展教育培訓(xùn)工作的完成時(shí)間進(jìn)行了明確，我們明確在11月份左右，這項(xiàng)工作要有一個(gè)初步的安排，而且11月份左右我們要聯(lián)合相關(guān)的部門開展救治管理工作情況進(jìn)行督導(dǎo)檢查，對工作進(jìn)度拖沓緩慢，未能完成工作進(jìn)度的單位和地方將在全省進(jìn)行通報(bào)批評。我們通知下發(fā)以后，貴州省有針對性的做了以上幾項(xiàng)工作。謝謝。2018-10-16 11:23:42
南方都市報(bào)記者：
請問有報(bào)道稱全國僅有天津腫瘤醫(yī)院和中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院開設(shè)了兒童腫瘤科，請問這是為什么，能否滿足現(xiàn)在兒童腫瘤診治需求，有人分析說這是因?yàn)閮和[瘤發(fā)病率低，不賺錢，所以醫(yī)院不愿意開設(shè)這些科室，請問是這樣嗎？針對這個(gè)問題有什么解決辦法？謝謝。2018-10-16 11:24:12
焦雅輝：
謝謝您的提問。我們有一個(gè)統(tǒng)計(jì)的數(shù)字，您剛才提到關(guān)于兒童腫瘤，首先跟您回答一個(gè)問題，不對的請鄭主任再補(bǔ)充。兒童高發(fā)的幾個(gè)大病包括三大類，兒童的腫瘤是一類，兒童的感染也是兒童高發(fā)的一大類疾病，兒童遺傳先天性疾病，這三大類都是兒童高發(fā)的疾病。現(xiàn)在我們說兒童的大病救治主要是針對這三類大病，不僅僅是針對兒童的腫瘤。另外，兒科不賺錢，大家都知道，社會上是一個(gè)共識，所以國家在2016年的時(shí)候習(xí)近平總書記親自主持召開中央深改組會議，討論通過了關(guān)于促進(jìn)兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)改革與發(fā)展的文件。在這個(gè)文件當(dāng)中，一方面是要增加兒科醫(yī)療資源的供給，另外是通過在醫(yī)改過程當(dāng)中，醫(yī)療服務(wù)價(jià)格的改革，包括在醫(yī)改過程當(dāng)中建立符合行業(yè)特點(diǎn)的薪酬制度，通過這些來調(diào)動兒科的醫(yī)務(wù)人員的積極性，增加兒童醫(yī)療服務(wù)的供給，在這方面從國家到地方都是非常重視的，而且這一年多將近兩年的時(shí)間，我們也都在這方面努力的工作。2018-10-16 11:27:49
焦雅輝：
回到您提到的數(shù)字，從我們現(xiàn)在統(tǒng)計(jì)的情況是這樣的。兒童醫(yī)院現(xiàn)在全國是228家，腫瘤醫(yī)院全國是149家，這些醫(yī)院我們還沒有統(tǒng)計(jì)綜合醫(yī)院的兒科，單純就這兩類的醫(yī)院，其中60%以上的兒童醫(yī)院和腫瘤醫(yī)院對兒童白血病具備了規(guī)范化診療的能力。所以不僅僅是您提到的這兩家腫瘤醫(yī)院設(shè)了兒童的腫瘤科，我剛才提到我們統(tǒng)計(jì)的兒童醫(yī)院228家，腫瘤醫(yī)院149家，說明這些醫(yī)院不管它設(shè)沒設(shè)兒童的腫瘤科，是具備對兒童白血病進(jìn)行規(guī)范化診療的能力。因?yàn)閮和陌籽∈莾和[瘤當(dāng)中也是發(fā)病率最高的，前面幾位專家已經(jīng)介紹了這方面的情況。您提到的問題，我們下一步一方面是針對兒童的白血病和兒童的腫瘤，現(xiàn)在我們也是有一個(gè)想法，先以兒童白血病的救治管理作為一個(gè)嘗試或者作為一個(gè)切入點(diǎn)，我們多部門大家共同努力，在醫(yī)療的組織、藥品的供應(yīng)保障以及在醫(yī)保的保障體系方面，我們摸索建立一套成熟的體制和制度，以此作為切入點(diǎn)，將來逐步提高擴(kuò)充到兒童腫瘤甚至到兒童大病，能夠用這樣的一套制度和經(jīng)驗(yàn)覆蓋所有的兒童腫瘤和兒童大病的患者。同時(shí)我們也加快落實(shí)關(guān)于促進(jìn)兒童的醫(yī)療服務(wù)改革與發(fā)展的文件，各地都在加大投入的力度，我們現(xiàn)在在加強(qiáng)建設(shè)，已經(jīng)設(shè)立了國家兒童醫(yī)學(xué)中心，下一步我們在區(qū)域建設(shè)兒童的區(qū)域醫(yī)療中心，各個(gè)省現(xiàn)在據(jù)我們的統(tǒng)計(jì)，每個(gè)省至少有一家的省級醫(yī)院，除了西藏以外，每個(gè)省至少有一家省級醫(yī)療機(jī)構(gòu)是具備了兒童大病的規(guī)范化診療的能力。
下一步我們通過醫(yī)聯(lián)體的建設(shè)，分級診療的推進(jìn)和遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)的推進(jìn)，來進(jìn)一步的提升我們兒科的醫(yī)療服務(wù)的診療能力和水平，以及同質(zhì)化的診療能力和水平，來增加通過兒童醫(yī)生的培養(yǎng)，來進(jìn)一步擴(kuò)大兒童醫(yī)療服務(wù)資源的供給。謝謝！2018-10-16 11:28:31
中國消費(fèi)者網(wǎng)記者：
對于普通大眾，尤其是像白血病這樣的疾病，國家有沒有一些流行病學(xué)調(diào)查，讓普通大眾能有一個(gè)可以有的放矢的生活指南，為他們提供這方面的幫助，同時(shí)也讓他們正確的認(rèn)識白血病。謝謝。2018-10-16 11:28:51
鄭胡鏞：
因?yàn)榘籽「魏纹渌哪[瘤都是一樣的，目前腫瘤、癌癥沒有一個(gè)確切的說病因是什么，它不像我們流感是流感病毒引起的，結(jié)核是結(jié)核桿菌引起的，這是已經(jīng)明確的。白血病現(xiàn)在的病因是不清楚的，但是我們已經(jīng)知道的是白血病的發(fā)生是我們內(nèi)因和外因相互的一個(gè)交錯(cuò)，引起的一些突變細(xì)胞造成的。也就是說，首先我要明確一點(diǎn)白血病不是遺傳病，不是說我爸爸得了，或者這個(gè)孩子得了，后面的孩子就一定得，肯定不是遺傳病，但是它跟遺傳易感性有關(guān)系的。舉一個(gè)很簡單的例子，大家都很熟悉的高血壓，有一些家庭就容易得高血壓，但是不是說所有人都會得，比如你是一個(gè)司機(jī)，在緊張勞動的情況下，和緊張的環(huán)境情況下，容易得高血壓，但是很多人就不容易得，白血病同樣是這樣的情況。2018-10-16 11:31:52
鄭胡鏞：
有一個(gè)大家都熟悉的例子，二戰(zhàn)時(shí)期對日本的廣島原子彈的投放，使它的白血病發(fā)生率一下子提高了30倍左右，如果沒有這個(gè)外因的放射線的情況下，可能就沒有這么高的情況。但是在這種30倍的升高的情況下，還是有一些人沒有得，所以它是一種遺傳易感性和外界相互作用的一個(gè)結(jié)果。這些外界的東西，放射線是明確的，當(dāng)然還有一些病毒的影響，我們感染病毒，還有一些其他的化學(xué)因素，像你提到的比如裝修引起的苯這些東西，都可能是相關(guān)的一些因素，但是它肯定不是引起白血病的直接因素。
無論是什么樣的情況，我們身體的免疫系統(tǒng)是最關(guān)鍵的，你的免疫系統(tǒng)如果長期處于一種不良好的環(huán)境下，包括你的生活習(xí)慣，包括外界的工作環(huán)境因素不良的情況下，你的免疫功能受到了減低或者損傷，你不能夠及時(shí)的清除身體里面發(fā)生癌變細(xì)胞的時(shí)候，就容易得各種疾病，包括白血病和各種腫瘤。所以特別要強(qiáng)調(diào)我們身體的免疫功能是我們身體最強(qiáng)大的防御措施，如果你能有強(qiáng)大的免疫系統(tǒng)，那你就能夠不僅對白血病的預(yù)防，而且對你其他各種疾病的預(yù)防都是非常有效的。謝謝。2018-10-16 11:34:56
中國縣域醫(yī)療報(bào)道記者：
請問鄭主任，兒童白血病患兒治療后的生存質(zhì)量，您這邊有沒有一個(gè)情況的跟蹤，能不能介紹一下。您提到的四級診療網(wǎng)絡(luò)中，分國家區(qū)域、省、地級市，目前這個(gè)階段還沒有縣級醫(yī)院，縣級醫(yī)院在縣域的區(qū)域里，是縣域的區(qū)域診療中心，在目前的兒童血液病四級網(wǎng)絡(luò)診斷中，雖然沒有它，但是它應(yīng)該在這個(gè)過程當(dāng)中扮演什么樣的角色，或者發(fā)揮什么樣的作用？謝謝。2018-10-16 11:36:04
鄭胡鏞：
首先兒童白血病的生存質(zhì)量的管理，我們早在20年前就已經(jīng)根據(jù)世界衛(wèi)生組織提出的生物心理和社會的綜合的治療已經(jīng)開始，從兒童醫(yī)院來講，胡亞美院士是70年代最早在國內(nèi)開展兒童白血病的治療，迄今為止我們治愈的兒童白血病已經(jīng)有很多例了，這些病人依存性非常好，我們每年都有治愈的白血病兒童回來參加聯(lián)誼會，這也是一個(gè)非常良好的追蹤手段。現(xiàn)在由于微信的開展，我們所有停藥的病人全部都在這個(gè)群里，在治療的過程當(dāng)中，除了化療，對軀體的治療以外，我們有一個(gè)團(tuán)隊(duì)叫做多學(xué)科的團(tuán)隊(duì)，這個(gè)團(tuán)隊(duì)里包括血液腫瘤科的醫(yī)生護(hù)士，心理科醫(yī)生，內(nèi)分泌科醫(yī)生，營養(yǎng)醫(yī)師，藥學(xué)家，都在這個(gè)團(tuán)隊(duì)里。我們除了給他們進(jìn)行白血病的軀體治療以外，相應(yīng)的這些團(tuán)隊(duì)的成員都會來給他們進(jìn)行多學(xué)科的干預(yù)。2018-10-16 11:38:34
鄭胡鏞：
迄今為止，沒有接受放療的孩子，那是屬于很早一部分高危的情況，我們絕大部分的孩子如果只是接受化療的孩子，他們現(xiàn)在成年后，包括他們的生育都是沒有受到影響的，我們現(xiàn)在治愈3000多例的病人里面，已經(jīng)有300多人結(jié)婚，并且已經(jīng)生育了50多個(gè)他們的下一代，迄今為止還沒有發(fā)現(xiàn)他們的下一代罹患白血病的情況。由于我們現(xiàn)在采用的不僅僅是單純的治療，單純的我們所謂的軀體治療，而是加入了多學(xué)科的這樣的關(guān)愛，我們兒童白血病的生存質(zhì)量跟其他的正常孩子沒有明顯的差異，這是我們有過研究和有過發(fā)表的文章。
第二，剛才提到四級的診療系統(tǒng)，因?yàn)榘籽∈且粋€(gè)惡性腫瘤，不像一個(gè)普通感冒，它是需要一個(gè)團(tuán)隊(duì)綜合的干預(yù)，為什么我們只定到地市級，縣級和家庭醫(yī)生其實(shí)都在有關(guān)注，這些方面的教育和培訓(xùn)我們也是有的，我們的目的不是讓他們?nèi)ブ委煟亲屗麄冊诎籽∮幸恍┊惓１憩F(xiàn)的時(shí)候讓他們有這個(gè)意識，讓他們知道有可能是白血病情況的時(shí)候，讓他們能夠及時(shí)轉(zhuǎn)診到上級醫(yī)院，因?yàn)榘籽〉某踉\是非常關(guān)鍵的，在地市級醫(yī)院能夠具備這種條件，但是再往下，縣級醫(yī)院可能就沒有這個(gè)條件來規(guī)范化的進(jìn)行診斷，因?yàn)樵\斷不是簡單的查一個(gè)血常規(guī)，有骨髓，包括形態(tài)學(xué)、免疫學(xué)、細(xì)胞遺傳學(xué)、分子生物學(xué)進(jìn)行一個(gè)綜合的檢查才能夠決定白血病是什么類型，危險(xiǎn)度是什么，采用什么樣的方案。我們對這些縣級以下的包括區(qū)級，甚至家庭醫(yī)生我們都會有培訓(xùn)，但是目的是讓他們有這個(gè)意識，并不是讓他們來治療。謝謝。2018-10-16 11:41:04
中央電視臺財(cái)經(jīng)頻道記者：
請問焦雅輝局長，我們知道去年2月份原國家衛(wèi)計(jì)委聯(lián)合多部門發(fā)布了《農(nóng)村貧困人口大病專項(xiàng)救治》通知，近一年來工作做了哪些，有沒有相關(guān)的經(jīng)驗(yàn)跟我們分享一下。謝謝。2018-10-16 11:42:28
焦雅輝：
謝謝您的提問。其實(shí)這一年多來我們做的工作，前面我已經(jīng)大概介紹了一下，一方面我們是在提高醫(yī)療服務(wù)能力，醫(yī)療的組織這方面做了一些，歸納起來叫“四定兩加強(qiáng)”，我們要求各個(gè)地方要指定定點(diǎn)醫(yī)院，因?yàn)槿ツ晔蔷欧N大病，今年剛剛發(fā)的方案，擴(kuò)充到21種大病，針對這些大病，我們要求要確定定點(diǎn)醫(yī)院，原則上定點(diǎn)醫(yī)院要定在縣一級，縣級如果不具備條件的話，可以定到市或者省一級，當(dāng)然我們也鼓勵(lì)省和市的這些定點(diǎn)醫(yī)院也可以派醫(yī)務(wù)人員到縣里來，一方面是方便這些貧困地區(qū)的患者，另一方面是為了降低醫(yī)療費(fèi)用。這是我們做的第一件事情，在醫(yī)療組織方面，首先是定了定點(diǎn)醫(yī)院。
二是定診療規(guī)范和臨床路徑，我們在全國印發(fā)了這些大病的診療規(guī)范和臨床路徑，各省在我們印發(fā)的診療規(guī)范和臨床路徑的基礎(chǔ)之上結(jié)合本地區(qū)的情況，進(jìn)一步的細(xì)化，細(xì)化的臨床路徑和診療規(guī)范也為地方推行按病種付費(fèi)打下了非常重要的基礎(chǔ)。
三是定費(fèi)用標(biāo)準(zhǔn)，各地定臨床路徑的時(shí)候，基本上也確定了把一些常用的最基本的藥品和耗材、治療的方法納入到臨床路徑當(dāng)中，以此來確定針對農(nóng)村貧困人口大病的單病種費(fèi)用的標(biāo)準(zhǔn)。這也是降低費(fèi)用的非常重要的措施和手段。
四是定支付的比例。我們各個(gè)地方都是因地制宜的采取了一些措施，有的地方是限定支付的比例，有的地方是限定個(gè)人支付的標(biāo)準(zhǔn)。還有的地方對于個(gè)人支付采取兜底保障的措施。2018-10-16 11:51:44
焦雅輝：
總之，通過各種各樣的措施是為了降低個(gè)人自付這方面的負(fù)擔(dān)。
還有是“兩加強(qiáng)”我們加強(qiáng)醫(yī)療質(zhì)量的管理，各個(gè)省相應(yīng)成立了專家組，并且充分發(fā)揮質(zhì)控中心的作用，一方面加強(qiáng)質(zhì)量控制，另外一方面也是為了加強(qiáng)技術(shù)上指導(dǎo)和幫扶。再就是加強(qiáng)責(zé)任的落實(shí)，層層分解工作的目標(biāo)以及工作的責(zé)任，這樣便于我們跟蹤相關(guān)工作的落實(shí)的情況。
另外我們要提高定點(diǎn)醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)能力，尤其是貧困縣的縣醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)能力。因?yàn)槲覀冋f原則上定點(diǎn)醫(yī)院要定在縣醫(yī)院，我們通過另外一項(xiàng)工作，全國組織了三級醫(yī)院對口幫扶這些貧困縣的縣醫(yī)院，全國963家三級醫(yī)院對口幫扶832個(gè)貧困縣的1180個(gè)縣醫(yī)院，針對新疆和西藏這樣的一些特殊地區(qū)，我們采取了組團(tuán)式的援疆和援藏，這個(gè)支援的效果還是非常好的，同時(shí)在派駐醫(yī)務(wù)人員駐點(diǎn)幫扶的基礎(chǔ)之上，我們利用遠(yuǎn)程的手段，要求遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)要做到832個(gè)貧困縣的縣醫(yī)院全覆蓋。據(jù)我們統(tǒng)計(jì)，遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)已經(jīng)開展了6000多萬例，并且通過遠(yuǎn)程進(jìn)行培訓(xùn)，來提高我們貧困縣的縣醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)能力。2018-10-16 11:52:16
焦雅輝：
我們在醫(yī)療管理的組織方面，建立病例登記系統(tǒng)。現(xiàn)在全國所有的大病救治的病例，這些數(shù)據(jù)都來自于病例登記系統(tǒng)，每一例都可以找到人，建立這個(gè)病例登記系統(tǒng)，一方面是便于我們精細(xì)化的管理，同時(shí)也便于我們開展質(zhì)控。我們要求定點(diǎn)醫(yī)院要為貧困的患者提供“一站式”結(jié)算服務(wù)，每一個(gè)定點(diǎn)醫(yī)院都有“一站式”結(jié)算的窗口，在這個(gè)窗口基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助都可以在這一個(gè)窗口來實(shí)現(xiàn)提供服務(wù)。同時(shí)對于貧困的患者實(shí)行先診療后付費(fèi)，不需要他墊資，減輕他墊資的壓力，出院的時(shí)候只要繳納個(gè)人支付的部分就可以。在醫(yī)療的管理這方面我們做了這樣的一些工作。
同時(shí)我們也配合藥品保障的部門做好臨床的基本藥物的供應(yīng)保障，通過省級招標(biāo)采購降低藥品的價(jià)格，量價(jià)掛鉤，進(jìn)一步降低藥品的價(jià)格。同時(shí)對于短缺藥品也加強(qiáng)這方面的監(jiān)測，組織供應(yīng)保障。推動仿制藥，全國有一些大病的仿制藥上市，并且經(jīng)過醫(yī)保部門研究也納入到醫(yī)保的報(bào)銷目錄，這也大大的降低了患者的藥品費(fèi)用負(fù)擔(dān)。同時(shí)在醫(yī)療保障這方面，除了基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病保險(xiǎn)，我們今年新增的大病保險(xiǎn)有一半要用到大病的救治，一方面是降低住院的起付線，同時(shí)提高報(bào)銷的比例，很多地方也提高了上限的限額，或者將來可能會逐步的也要取消一些封頂線的限制。同時(shí)很多地方除了財(cái)政的兜底保障，還充分發(fā)揮了商業(yè)保險(xiǎn)和一些慈善救助的基金，發(fā)揮對貧困大病人口的救治作用。
綜合我們在貧困地區(qū)、農(nóng)村貧困人口大病救治這方面，在醫(yī)療管理、藥品供應(yīng)保障以及醫(yī)保這方面，我們采取的這些措施都取得了非常好的經(jīng)驗(yàn)，也正是因?yàn)檫@樣的經(jīng)驗(yàn)，現(xiàn)在我們農(nóng)村貧困大病救治的實(shí)際報(bào)銷比例還是相當(dāng)?shù)母撸M(fèi)用控制也是非常的好，治療的效果也很好，對于這樣的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，我們今年一個(gè)是擴(kuò)充了21個(gè)大病，一個(gè)是把兒童白血病從農(nóng)村貧困人口擴(kuò)展到全國所有的兒童白血病的患者。謝謝！2018-10-16 11:52:44
主持人：
焦雅輝局長對農(nóng)村貧困人口的大病救治以及兒童白血病救治管理工作的有關(guān)情況做了比較全面的介紹，這兩個(gè)文件都是多部門印發(fā)的，體現(xiàn)了大健康、大衛(wèi)生的理念，這些工作不是衛(wèi)生健康委一家能夠完成的，相關(guān)工作的推動也離不開在座各位的努力。希望大家一是把黨和國家關(guān)心農(nóng)村貧困人口、關(guān)心兒童大病救治的政策宣傳好，讓更多的人了解理解國家政策，讓農(nóng)村貧困人口和兒童白血病的家長、孩子本人知道自己擁有的健康權(quán)益。二是希望大家監(jiān)督我們的工作，如果發(fā)現(xiàn)什么地方落實(shí)不到位，工作開展不力，也及時(shí)和我們進(jìn)行聯(lián)系，我們會不斷地來改進(jìn)工作，通過我們的努力，給群眾帶來更多的健康實(shí)惠。
明天是中國的傳統(tǒng)節(jié)日重陽節(jié)，借這個(gè)機(jī)會向全國的老年朋友表示節(jié)日的問候。也祝各位記者家庭幸福。謝謝我們今天到場的嘉賓，謝謝各位記者。2018-10-16 11:53:11
來源：國家衛(wèi)計(jì)委
