發布日期：2016-08-11

Shaina Mims

　　

相比會咬舌頭、出現擦傷的癲癇大發作，她被診斷為患上了一種「慢性的、反復發作的、原因不明的」的神經性癲癇，雖然這種癲癇只會對大腦造成影響，但從某種意義上來講，情況更糟糕。

　　

對于Shaina來說，她的生活充滿了對癲癇發作的焦慮和恐懼。她害怕自己在公共場合發作、害怕自己在陌生人面前發作、害怕自己在開車的時候發作。而這一切，都比不上自己在發作后重新清醒時的恐懼。

　　

當人們目睹她發作癲癇的過程，看到她空洞呆滯的眼神、僵直的雙腿、像是提線木偶一般的雙臂，她重新清醒后要面臨非常尷尬的局面。Shaina說，她最受不了的就是面對人們的目光，「我只能坐在那里哭，因為我根本就不記得剛才發生了什么」，她感到深深的絕望。

　　

從醫學上講，一個人需要10分鐘的時間就能從癲癇發作中完全恢復過來。但是Shaina說她需要花一個小時才能完全恢復過來。

　　

為了擺脫對癲癇隨時發作的恐懼，Shaina決定參加Johns Hopkins研究所里針對EpiWatch應用進行的研究。

　　

EpiWatch，是一款蘋果手表上的應用，利用蘋果ResearchKit開源軟件架構來獲取數據，由博士Nathan Crone和博士Gregory Krauss兩位約翰霍普金斯大學醫學院(Johns Hopkins University School of Medicine)的神經學教授開發研究的，這個App最厲害之處就是能夠「識別癲癇發作」。

　　

EpiWatch應用的介紹片

　　

「識別癲癇的發作」這可不是個簡單的任務。多年以來，無數的研究人員和開發人員都致力于開發出能夠識別、預測癲癇發作的設備，在這個領域，已經出現了大量的論文研究和應用程序。有些研究人員想要利用可穿戴設備記錄的健康數據來識別每次癲癇發作的相似模式，以此來進行預測;一些研究人員想要直接利用腦電波來預測癲癇發作;還有一些研究人員腦洞大開，利用狗狗們的特異感知能力來預警癲癇的發作。

　　

雖然在這個領域上已經有「前仆后繼」的研究人員和機構投入了海量的精力和資源，但是「癲癇的發作」仍然是難以捉摸的。癲癇發作，本質上講是不可預測的。到目前，我們最好的科學技術在這個難題面前仍然是束手無策。

　　

我們再回頭來說那位31歲的癲癇患者Shaina。在Johns Hopkins進行的研究中，Shaina非常的重要，因為她是小組中能夠感受到「發作先兆」的患者之一。在癲癇發作前感受到發病的先兆?怎么說都是有點神秘的事情。

　　

「先兆對每個人來說都是獨一無二」 Shaina說，「而且很難給沒有先兆體驗的人描述這種感覺」。「多數情況下，我感覺我自己坐在一個旋轉木馬上，我的意識在不停地旋轉。有些時候，我感覺自己在一個隧道里面，一陣陣大風從我的頭頂吹過」。

　　

實際上，擁有「發作先兆」的人所產生的數據更有價值。因為他們從發作到完全恢復的時間更精確，而且能更準確地記錄癲癇對身體和精神上的影響。因此，可以在癲癇發作最早期的時候找到這些重要的生物標志物。

 

Nathan Crone博士和Gregory Krauss博士

 

這些生物標志物是識別其他癲癇患者發作的關鍵，「尤其對于一些病情特別嚴重的癲癇患者來說，借助這些生物標志物能夠在先于患者的自我意識識別癲癇的發作」 Krauss教授說。癲癇大發作和夜間發作的癲癇都屬于特別危險的類別，這兩種癲癇對患者的生命健康威脅非常大。

　

之前出現的可穿戴設在識別、預測癲癇發作上發揮的功能很有限，首先是因為傳感器記錄的數據不夠準確，其次是因為它們的用戶界面不夠友好。所以2015年蘋果公司發布Apple Watch高調進入可穿戴市場的行為引起了Crone和Krauss的注意。

　　

「Apple Watch基本上內置了市面上所有的傳感器，而且它的用戶界面非常友好，所以我們考慮能不能用它來識別癲癇的發作?！笴rone說。擁有了更好的設備、從過去失敗的經驗中汲取了教訓，Crone 和 Krauss教授準備利用蘋果手表來開發一個新應用EpiWatch--這個應用不是用來預測，而是用來識別癲癇的發作，尤其是針對像Shaina這樣擁有「發作先兆」的患者。

　　

EpiWatch應用從用戶的角度來講，操作非常簡單。由于癲癇病人在病情發作的時候可能會部分喪失意識，或者完全失去意識，EpiWatch應用通過向患者問問題來確定患者意識清醒的程度。當患者感覺到癲癇要發作的先兆時，他們可以通過敲擊發亮的螺旋按鈕來啟動EpiWatch應用。

 

EpiWatch界面

　　

心率的突然變快是癲癇發作的一個關鍵特征，因此EpiWatch應用一旦被啟動，Apple Watch的傳感器會在同一時間激活，心率監測功能會開啟，Apple Watch將利用其內置的傳感器持續采集患者的心率和人體運動數據，其中就包括人體震顫或痙攣的數據。這是一件很困難的事情，目前面臨的最大困難就是寫算法--算法要去判斷引起震顫的原因是癲癇發作還是人體手腕的正常活動。而且就算算法寫得再好，配置了六軸加速度計和陀螺儀的Apple Watch還不足以明確識別癲癇發作。

　　

因此，單靠Apple Watch傳感器記錄的客觀數據是不夠識別癲癇發作的。EpiWatch應用需要患者進行簡單的測試來提供主觀的數據。

 

患者清醒程度測試的界面

 

EpiWatch應用啟動后，Apple Watch屏幕上會出現一個很大的藍色方塊，患者需要點擊那個方塊來消除它。幾秒后，屏幕上會出現三個帶有數字編碼的藍色按鈕(通常是1，2，3)患者需要按照順序消除藍色方塊。

　　

這些測試在癲癇發作的過程中重復出現。EpiWatch應用就是用這種方式來確定每一次發作持續的時間和嚴重程度。大多數的癲癇持續1-3分鐘，但是患者完全恢復的時間可能要持續10分鐘以上，Krauss說。癲癇的完全結束是以患者能夠很快地點擊屏幕上的藍方塊為標志的。

　　

「如果患者意識不清醒的時間超過了5分鐘，并且他的心臟跳的非?？?，那么我們就能肯定癲癇發作了。」Krauss說。

 

 

EpiWatch的六大功能

　　

一個月前，EpiWatch在測試中錯誤地判斷某個病人癲癇發作了，但實際上并沒有發生。但是Crone 和 Krauss仍然十分高興，因為這件失誤暴露出他們算法的一個缺陷，而這個缺陷是可以被更正的。

　　

治療癲癇最大的挑戰就是從患者及其家庭里得到的殘缺不全的、充滿矛盾和錯誤的信息。這并不是因為誰的錯造成的--癲癇通常會對患者的記憶力造成影響，大多數癲癇患者會出現記憶錯亂的情況，或者壓根什么都不記得。大概有40%的癲癇患者根本不記得剛才發生了什么，有的還極力否認剛才自己癲癇發作了。

 

很多情況下，Apple Watch記錄的數據與患者自身的記憶力是相對立的。但是大多數情況下，事實證明Apple Watch記錄的數據是對的，而患者自身的記憶是錯的。Megan Conroy，她是基于智能手機的醫療圖像平臺 Capture Proof的CEO，她說「不光是患者本人提供了錯誤的信息，就連患者的家屬也經常提供大量不真實的信息。尤其是在壓力很大的情況下。他們的話語形成了一個很主觀的版本?！?/p>

 

除此之外，用語言來描述疾病的細微差別本身就是一件很困難的事情。「你口中的『抽搐』和我口中的『晃動』以及另外一個人所說『震顫』可能是完全不一樣的」 Conroy說，「在英語中，我們只有幾個詞來描述千差萬別的癥狀，而這是遠遠不夠的?！?/p>

　　

對于現在癲癇治療說，任何客觀數據的引入都有很大的改進。現在許多醫生都會給病人發一張記錄單，病人需要記錄發作的日期和次數。Crone說：「EpiWatch并不會自動地向醫生發送患者的數據，患者可以自己選擇向醫生展現數據的內容?！鼓壳埃谌绹蟾庞?00名癲癇患者利用蘋果手表上的EpiWatch應用。他們全部同意以匿名的方式分享他們的癲癇數據。

　　

同時，EpiWatch應用還改變了癲癇患者在病發時提醒家人的方式。Shaina說她以前會在她感覺到要來癲癇前給自己的丈夫發短信，但是在她還沒來的及打完字癲癇就來了，所以她丈夫經常收到像「hjhjgachnssbb08y」這樣類似惡作劇的信息。現在，EpiWatch一旦可以識別癲癇發作后會自動通知她丈夫。

　　

對于癲癇病人來講，EpiWatch應用能夠減輕患者的精神壓力和焦慮。同時，EpiWatch應用能夠讓那些生活在癲癇的人們更積極地參與管理他們的疾病，從而將他們的角色從被動的受害者轉變為主動觀察員。

　　

「EpiWatch會鼓勵癲癇患者，更獨立地走出門去。至少，他們的家人會更加放心他們一個人走出門去」，Crone說，「這將會大大提升他們的生活質量」。

來源：電子工程